Reċentement ġejt ikkuntattjata minn Rebecca, mara ta’ 37 sena b’diżabbiltajiet inviżibbli li, minkejja l-problemi personali tagħha, qed tagħmel biċċa xogħol tajba ferm hi u tieħu ħsieb l-ommha. Bħala carer vulnerabbli, Rebecca ilha titlob l-awtoritajiet bil-ħniena għal dawn l-aħħar xhur sabiex tingħata l-vaċċin kontra l-COVID-19, iżda t-talbiet tagħha qed jiġu kontinwament injorati. Din hija l-istorja tagħha…
Għandi 37 sena u l-maġġoranza ta’ ħajti kienet moħlija.
Nofs ħajti ntilfet minħabba d-diżabbiltajiet inviżibbli li għandi. Ma nistax nagħmel affarijiet li adulti normali jagħmlu: ma nistax insiefer, naħdem full time, nixtri dar, jew sempliċiment noħroġ u ngawdi l-ħajja ma sħabi.
Id-diżabbiltajiet inviżibbli tiegħi laqtuni b’mod gravi fl-eta’ tenera ta’ 23 sena, fejn spiċċajt marbuta d-dar. Qabel ma ġara dan kont naħdem bejn 2 u 3 xogħolijiet, li eventwalment kelli nnaqqas għal wieħed, sakemm anke 4 sigħat fil-ġimgħa spiċċaw wisq diffiċli għalija. Meta persuna jkollha s-saħħa ma tqis xejn, iżda meta s-saħħa tittiħidlek, tinduna kemm anke l-aktar affarijiet sempliċi huma barka.
Kont inbagħti mill-Enċefalomjelite Miġalġika (Myalgic Encephalomyelitis) (ME) u l-Fibromalġija mingħajr ma kont naf. Ħassejtni totalment waħdi, mitlufa, għax domt aktar minn 10 snin niġri mingħand tabib għal ieħor sakemm sibt tobba li emmnuni. Tobba oħra trattawni ħażin ħafna u ma tawx kasi, jew lanqas biss kellhom ħjiel li dawn il-kundizzjonijiet jeżistu.
L-Enċefalomjelite Miġalġika mhix rikonoxxuta mid-dipartiment newroloġiku ta’ pajjiżna, anke minkejja l-fatt li l-linji gwida NICE, CDC u l-WHO jagħrfu l-Enċefalomjelite Miġalġika bħala kundizzjoni newroloġika distinta. Minħabba f’hekk, il-Gvern Malti ma jirrikonoxxiniex, u għalhekk ma ningħataw l-ebda għajnuna soċjali jew finanzjarja. Dan wassal biex jien u ommi kellna ngħixu f’poverta’ għal ħafna snin, fejn ma stajniex nixtru mediċini, vitamini u trattamenti li setgħu inaqqsu s-sintomi tiegħi, anke jekk kura kompleta għadha ma teżistix.
L-ambizzjonijiet u l-ħolm tiegħi bil-mod il-mod sfaxxaw fix-xejn; il-pjanijiet biex xi darba jkolli negozju tiegħi spiċċaw, u ħassejtni tlift kull kontroll fuq ħajti. Ommi kienet il-carer tiegħi għal ħafna żmien. Ħassejtni litteralment piż fuq kulħadd. Bejn episodji ta’ paraliżi, konfużjoni, sensorja qawwija, u dgħjufija li kienet twaqqafni milli nikkomunika jew niekol waħdi, spiċċajt ma nistax nieħu ħsieb tiegħi innifsi. Ċertu drabi anke li nieħu n-nifs kien ikun strapazzanti għalija.
Maż-żmien, b’ħafna mistrieħ u għajnuna rnexxieli nakkwista ftit aktar saħħa, madankollu, xorta kien jidher ċar li qatt ma stajt nerġa’ mmur lura għax-xogħol. Bqajt fil-maġġoranza tal-ħin marbuta d-dar, ngħix ħajti bejn erba’ ħitan. Kienet ħaġa rari li noħroġ mid-dar, iżda meta kont nagħmel dan kien ikolli npatti għalih fil-ġranet ta’ wara minħabba l-PEM ( Post Exertional Malaise ), li huwa sintomu distint marbut mal-kundizzjoni Enċefalomjelite Miġalġika.
Bil-mod il-mod irnexxieli niskopri kif stajt ngħix xi ftit aħjar. Beda jirnexxili nimmaniġġja ftit aktar affarijiet mingħajr ma naqbeż il-limitu tiegħi. Kont inqum b’lista ta’ madwar 20 ħaġa li xtaqt nagħmel, waqt li kont naf li kull ma kien se jirnexxili nagħmel kienu forsi 2 jew 3, dejjem jekk il-ġurnata kienet tinzerta mhux daqshekk ħażina. Minkejja dan ma ħallejtx lili nnifsi nitlef it-tama, anke jekk it-tobba kienu jitrattawni daqs li kieku kont każ mentali għalihom, jew li skond huma kont qed noħloq dawn il-problemi għall-attenzjoni. Wgħedt lili nnifsi li kont ħa nibqa’ nissapportja lili nnifsi u naħdem biex il-ħolm tiegħi inwettqu b’xi mod jew ieħor.
Iżda bħal ma jgħidu…għall-magħmul m’hemmx kunsill!
Tlett snin ilu ommi, mara ta’ 76 sena, qamet b’għajnejha sofor, u mmedjatament irrealizzajt dan x’kien ifisser. Il-passat tal-familja t’ommi kien jixhed x’kien ġej, u għaliha ma kien sorpriża xejn. Ommi ingħatat dijanjosi ta’ kanċer fil-frixa, wieħed mill-agħar kanċers….kanċer li kien ifisser li kien se jkollha tibqa’ tiġġilidlu għal ħajjitha kollha.
B’riżultat ta’ din l-aħbar, l-irwoli tagħna kellhom jiġu rriversjati, u għalkemm kelli bżonn l-għajnuna jien stess, kelli nsir carer għaliha – xi ħaġa li ddeċidejt li nagħmel minn qalbi. Li jien l-unika membru tal-familja u carer vulnerabbli jien stess kinitli diffiċli ħafna nlaħħaq mal-appuntamenti tal-isptar, kirurġija, irkupru u kimoterapija. Ommi minn dejjem kienet mara ta’ min jammiraha, u sa dil-ġurnata għadha tiġġieled il-battalja tagħha b’mod erojku, u nittama li tibqa’ sejra kif inhi għal ħafna aktar snin.
Kien biss minħabba din it-traċedja li l-Gvern beda jgħinna finanzjarjament, u għalhekk sa fl-aħħar stajna naffordjaw affarijiet li ma stajniex qabel, bħal ma huma ħlas ta’ kontijiet u xiri ta’ mediċini li kellna bżonn. L-aktar li weġġagħni kien il-mument li fih ommi qaltli “imnAlla kien il-kanċer tiegħi għax almenu għandna ftit tal-qligħ issa”. Liema bint tixtieq tisma’ dan il-kliem?
Matul daż-żmien, l-NGO li nagħmel parti minnha jien kompliet tiġġieled għad-drittijiet ta dawk kollha li qed isofru waħedhom, dawk li m’għandhomx vuċi. Waqt laqgħat li kellna semmejt dak li kienet qaltli ommi ma’ ministri u awtoritajiet. M’hemmx xi ngħidu, dak inhar ingħatajt ħafna ħars ta’ qsim il-qalb, iżda xorta donnu baqa’ ħadd ma jrid jagħmel xi ħaġa biex jgħin lilna li qed inbagħtu.
Is-sena li għaddiet erġajna ħadna tisbita oħra – il-COVID-19. Virus qerriedi li qed jiknes id-dinja minn nies vulnerabbli. Persuna vulnerabbli minnhom li qegħda f’riskju li titlef ħajjitha hija ommi.
Qgħadna attenti ħafna. Qattajna l-maġġoranza taż-żmien maqfulin ġewwa, niltaqgħu biss ma ftit persuni u nagħmlu biss dak li hu bażiku. Sa fl-aħħar ommi waslet biex tieħu l-vaċċin, fl-aħħar nistgħu nerġgħu nieħdu nifs! Iżda hemmhekk irrealizzajt – x’jiġri jekk nimrad jien? Min ħa jieħu ħsieb ommi? Min ħa jieħu ħsiebi?
Bħala persuna bl-Enċefalomjelite Miġalġika nista’ faċilment nerġa’ neqleb għall-agħar fażi ta’ saħħa jekk ikolli ninfetta ruħi b’virus bħal dan. Faċli ħafna nispiċċa nagħmel xhur jekk mhux snin mingħajr il-kapaċita’ li nieħu ħsieb lili nnifsi, aħseb u ara lill-ommi, li waslet biex terġa’ tingħata l-kimoterapija.
L-NGO tagħna kienet qed tipprova tagħmel kuntatt mal-Ministru tas-Saħħa sabiex dawk li jbagħtu bl-Enċefalomjelite Miġalġika jitpoġġew fil-lista ta’ prijorita’ minħabba r-riskji marbuta ma saħħithom. Madankollu, l-unika risposta li ngħatat s’issa kienet waħda ġenerika li tgħid li aħna m’aħniex meqjusa vulnerabbli. Imbagħad il-linji gwida NICE juru biċ-ċar li aħna nifformaw parti mill-grupp meqjuż vulnerabbli. Similarjament, l-MEA ħarġet Covid Priority Letter Template li ssemmi r-raġunijiet kollha għaliex dawk kollha li għandhom l-Enċefalomjelite Miġalġika għandhom ikunu vaċċinati bħala parti mill-grupp ta’ persuni vulnerabbli.
U xi ngħidu għall-carers b’mod ġenerali? Li tkun carer għal persuna li tħobb hija responsabbilta’ li mhux kulħadd jista’ jifhem. Xi kultant apparti aħna ma jkun hemm ħadd aktar lest jgħinnhom. Jekk nispiċċaw barra mill-istampa, min se jkun hemm għalihom?
Inħossni beżagħna ħafna issa, għax id-data għall-kimoterapija li jmissha ommi qed toqrob.
L-Enċefalomjelite Miġalġika tista’ twassal għall-mewt għax il-ġisem jiġi f’punt fejn tant jiġi dgħajjef li ma jkunx jiflaħ jiġġieled kontra virus ieħor…iżda minkejja dan aħna qatt m’aħna kkunsidrati…nibqgħu nintilfu fix-xquq ta’ kull sistema u benefiċċju.
Filwaqt li nirringrazzjaw lil Rebecca talli qasmet magħna l-esperjenza personali tagħha, insibni naħseb…għaliex nibqgħu nirrifjutaw li ngħinu lill-dawk li tassew għandhom bżonn l-għajnuna, b’mod speċjali dawk li huma stess qed jgħinnu lil ħaddieħor? Għaliex f’dan il-pajjiż trid tkun magħruf, irid ikollok ħbieb fl-ogħla awtoritajiet, trid tikteb fuq il-medja soċjali jew tissodisfa xi kriterja mhux magħrufa biex tiġi mismugħa? Qegħdin tassew nieħdu ħsieb lill-vulnerabbli tagħna?
Sa fejn naf jien, carers li jaħdmu fil-qasam tas-saħħa ilhom ivvaċċinati għal dawn l-aħħar ġimgħat. X’differenza hemm bejn carer li taħdem fil-qasam tas-saħħa u carer li taħdem direttament ma’ persuna oħra vulnerabbli? Li taħdem privatament ma jfissirx li tkun awtomatikament koperta mill-effetti tal-virus. Forsi din hi l-problema li qed naffaċċjaw f’dan il-pajjiż – wisq diskrepanzi, wisq inċertezzi. Forsi qed inħallu xquq fis-sistema deliberatament biex nakkomodaw lil dawk li nħossu li għandhom jiġu trattati b’mod differenti. Hija ħasra li Rebecca qed issofri minn problemi fis-sistema ta’ pajjiżna b’aktar minn mod wieħed…mhux ivvaċċinata – la bħala persuna vulnerabbli, u lanqas bħala carer…
Personalment għażilt li nikkuntattja lil Ministru tas-Saħħa Dr Chris Fearne biex inkun vuċi oħra għall-Rebecca, anke minħabba l-fatt li tgħallimt ma nagħlaqx għajnejja għas-sofferenzi ta’ dawk ta’ madwari. Wara li għaddejt id-dettalji ta’ Rebecca kif ġejt mitluba nagħmel, Rebecca irċeviet messaġġ li jgħid li “they are just the middle man and that it is not in their hands but in the hands of Primary Care”. Bis-serjeta’? Insibha diffiċli nemmen dan…u kieku stess dan huwa vera, Rebecca għandha tingħata d-dettalji ta’ min jista’ jgħinnha minn naħa tal Primary Care.
Jekk tbati mill-Fibromalġija jew l-Enċefalomjelite Miġalġika, Rebecca tistiednek tingħaqad mal grupp ta’ Facebook tal-NGO ME,CFS & Fibromyalgia Alliance – Malta Vo/818 Private Group.
Jekk inti wkoll full time carer ta’ persuna vulnerabbli u tixtieq taqsam magħna l-istorja tiegħek fuq wham, ibgħatilna imejl fuq [email protected].
Claire Galea hija omm ta’ tlieta li bħalissa qed issegwi Degree fin-Nursing fil-Faculty of Health Sciences, fl-Universita’ ta’ Malta, bħala studenta matura. Hija ħerqana ħafna dwar l-edukazzjoni pubblika rigward suġġetti relatati mas-saħħa kif ukoll fuq il-kura ħolistika tal-pazjent.
Hi tħobb ukoll toħloq għarfien dwar l-impatt negattiv li tħalli l-vjolenza domestika fuq is-saħħa mentali, emozzjonali, soċjali u fiżika tal-vittmi.
Għal aktar informazzjoni dwar Claire kif ukoll għal lista ta’ artikli miktuba minnha agħfas hawn
